nouvelle du petit pied

Après 2 mois de congé de plâtres, nous sommes allés à la rencontre de suivi au Shriners afin de valider que le rétablissement du pied de W se poursuivait comme il se doit.  Puisqu'on m'avait dit que cela prendrait "DES SEMAINES", le peu de progrès que je constatais ne m'alarmait pas outre mesure. DES SEMAINES, c'est long...  Cependant, quand Dr Benaroch a vu W marcher, j'ai vu dans ses yeux de l'incrédulité et de l'étonnement.  Il voulait savoir si William portait toujours son orthèse de nuit et suite à ma réponse affirmative, il a décidé que cela en était fini pour W le port des orthèses car elles semblent maintenir le statut quo de la correction faite à son pied.

Ce n'était pas très embêtant ni souffrant pour William mais quand même je suis contente pour lui.  Jusqu'à ce qu'il ajoute...

<< J'ai jamais vu cela dans ma carrière un pied qui ne se rétablit pas, un tant soit peu! >>

Ouf! là, mon coeur de maman s'est brisé en mille miettes... On avait des doutes mais on s'accrochait à... ça va prendre DES SEMAINES!  Alors, il espère qu'avec la suspension du port des orthèses, son pied se rétablira et il faut faire des exercices de physio quotidiennement jusqu'au prochain rendez-vous en août.

Vous vous demandez sûrement ce que le nouveau traitement a de miraculeux pour espérer un rétablissement, une amélioration significative??? Ben, moi aussi!  Car le petit pied de William est toujours bien, bien rigide et lorsqu'il a beaucoup marché et qu'il est fatigué, son pied se tord d'une façon encore plus prononcé.  On peut dire que William est sur-corrigé, si c'est possible!

Après une semaine d'exercice de physio, lors des manipulations, je constate un "ramollissement" des tissus, de la rigidité de son pied.  Je peux le ramener à sa position normale mais dès qu'il se remet debout, il revient à cette position sur-corrigée!  Bon, encore une fois, il faut laisser les semaines passées... Il faut laisser du temps au temps! Il faut P.A.T.I.E.N.T.E.R.

Et si son pied ne se replace pas tout seul... qu'est-ce qui arrivera?  Et bien, on lui remettra des plâtres à l'automne pour ramener l'angle de son pied de 75 degrés à 30 degrés et continuer la physio, j'imagine car le port de plâtres fera en sorte de rendre son pied à nouveau rigide.

Bon, ce n'est pas une bonne nouvelle pour son pied mais pour le reste, William pète le feu. Il marche. Il court.  Il n'a pas une démarche régulière, il fait plus penser à un enfant "en boisson" mais c'est un petit garçon plein d'énergie, de volonté, obstiné qui ne fait aucun doute dans mon esprit qu'il traversera cette épreuve avec succès et qui y mettra toute sa petite personne quand il comprendra que nous avons aussi besoin qu'il s'aide mais là, il n'a que 2 ans alors il faut laisser du temps au temps et à William...

Je vous laisse sur ces dernières nouvelles et une petite rétrospective photo de notre petit homme!

À chaque changement de couche, un petit pipi sur la toilette

et un peu de lecture ;) 

Il ne faut pas juste montrer les beaux côtés de W

Ceci se produit encore beaucoup trop souvent dans une journée...

Ouf! c'est pas facile pour toute la famille incluant W lui-même

Quand W est heureux, il a toujours les bras dans les airs!

On voit ici comme son pied gauche est dans un angle différent

de son pied droit

Bonne nuit Superman!!

un petit pied tout neuf!

Vendredi dernier, William s'est fait enlevé son dernier plâtre... Woo-hoo!  Il fonctionne maintenant avec une orthèse de jour (courte) et une de nuit (longue).  Puisqu'il n'y a pas eu de temps mort entre le plâtre et les orthèses, William les accepte très bien.  Je craignais que ce ne soit difficile... mais non! Encore une fois, il fait cela comme un pro!

Avant d'aller plus loin, je voulais vous présenter l'homme aux mains magiques, l'homme qui aura donné une 2e vie au pied gauche de William et j'ai nommé, son chirurgien orthopédique, le très dévoué et très compétent Dr Thierry Benaroch... Il pourrait aussi se qualifier de marginal dans la mesure où je dois vous dire qu'il nous a pratiquement toujours reçu dans la salle des plâtre en cuissards et jersey de vélo ;) On lui pardonne ses écarts vestimentaires, on l'aime trop!

Dr B et W.E.

William a volé le coeur de Stéphanie et de Pierre, deux parmi tant d'autres, par sa gentillesse et sa patience exemplaire. Eux aussi, ainsi que Deborah qui est absente de la photo, je tiens à les remercier du fond du coeur pour leur soutien indéfectible, leurs encouragements, leur positivisme et leur disponibilité à répondre dans l'heure à mes inquiétudes subites que ce soit par courriel ou par téléphone.  L'équipe des Shriners, il n'y a pas à dire, ils impressionnent!!!

Et enfin, je voulais que vous voyez une de ses deux orthèses de William.  La plus coloré, celle de jour, il l'a portera beaucoup moins longtemps que la plus sombre, celle de nuit.  Pour l'instant, il est prévu que William la porte pour 2 semaines à temps complet de jour + celle de nuit (24h/jr).  Pour 2 autres semaines, il ne portera son orthèse de jour que pour la demi-journée + celle de nuit (18h/jr) et pour les semaines suivantes jusqu'à nouvel ordre, il ne porterait que l'orthèse de nuit (12h/jr).  C'est évidement Dr Benaroch qui nous dicte la marche à suivre et je suis religieusement tous ces conseils ;)

L'orthèse doit être portée avec un bas long.  J'ai donc pigé dans le tiroir de Sijia parmi les bas qui faisaient le moins féminin possible.

En 6 petits mois, William en a fait un long bout de chemin.  Sa vie a changé bout pour bout tout comme son pied qui a subit une torsion de l'intérieur à l'extérieur.  Il y a des parallèles faciles à faire et tellement agréables pour lui, pour nous, pour notre famille... Yeah!!

Félicitations William Elliot! Une nouvelle étape de franchie!

la conclusion de la saga

~ 30 janvier 2013 ~

Mon cadran sonne à 5h15... c'est vachement tôt!!! Je fais couler un bon bain pour William qui n'a pas eu la chance de prendre un "vrai" à la maison depuis le 4 octobre dernier. Il rechigne un peu de se faire lever aussitôt mais la vue du bain lui apporte bien rapidement un magnifique sourire sur les lèvres. William A.D.O.R.E. l'eau, l'adore à la puissance 10!  Son grand plaisir est de se faire verser de l'eau sur la tête... Il répète alors "Encore. Maman. Encore."

Encore. Maman. Encore!

Nous étions attendu au Children's pour 7h30 au plus tard.  Malgré le facteur incontrôlable du trafic, nous avons réussi à arriver en temps.  Je lui ai passé une jaquette jaune pétant avant de passer à l'étage des salles opératoires.

Pendant que nous attendions le personnel chirurgical, un petit filet de "morve" transparent se met à lui couler de la narine droite. Hors de question pour moi que quelqu'un d'autre voit cela... Je me précipite dans la première salle de bain que je trouve pour le moucher i.n.t.e.n.s.i.v.e.m.e.n.t!! Pauvre enfant, sa mère est devenue une vraie "freak" des petits nez morveux.

Enfin, le chirurgien vient nous rejoindre.
Il veut savoir comment se porte William... Bien! 
Il tousse? Il mouche?... Non!
"over my dead body" que je réponde par l'affirmative cette semaine.

L'anesthésiste vient nous rejoindre et commence à prendre les signes vitaux de William.
Elle s'attarde vraiment trop à ses poumons à mon goût.
Elle écoute son coeur... et à ce moment précis, William lui dépose un tout petit bisou sur la main. William et son baise-main légendaire!!!

Done deal pour Mme l'Anesthésiste! Elle est sous le charme et puis... au diable tous les signes vitaux de William! Il prend illico le chemin de la salle d'opération à 9h30.  Youppi!!!!  Après 6 semaines de retard, nous y sommes enfin. William est opéré ce matin! Je suis tellement mais tellement heureuse pour lui.

À 10h50, on me fait appeler, William m'attend dans la salle de réveil.  Dès que je franchis les portes, je l'entend qui m'appelle sans arrêt. Je m'assois et on l'installe sur moi.  Qu'il est beau mon William avec son petit pied tout neuf!  Finalement, je prends ce cliché de lui afin que son papa ait une photo de son fils nouvellement opéré ;)

En salle de réveil dans mes bras

On lui a fait une ténotomie au pied gauche i.e. qu'on a sectionné son tendon d'Achille et Dr Benaroch en a profité pour lui faire un relâchement musculaire antérieur afin de bénéficier d'un maximum de récupération de flexibilité. 1h30 après son réveil, nous voilà descendu à l'étage des chambres. On nous en attribut une temporairement car le plan est de donner à William son congé vers l'heure du souper.  En attendant, on fait passer le temps comme on peut,... Je donne à William son premier "popsicle" à la banane. Miam! Miam! Miam!  En plus, match parfait avec sa jaquette d'hôpital ;)

William a le lit près de la fenêtre.

On espère toujours que nous quitterons l'hôpital aujourd'hui

Finalement, William refera une petite sieste sur moi en fin d'après-midi et à son réveil, je le trouve un peu chaud.  Son infirmière vient pour ses signes vitaux et j'apprends qu'il fait 39.4 degrés de fièvre. On m'explique qu'il arrive souvent que les enfants fassent de la fièvre suite à une opération.  Me voilà rassuré.  Cependant, cette fièvre inopiné nous contraint à passer la nuit à l'hôpital.  Pas de congé pour nous avant la prochaine tournée des médecins demain matin...

Avec tout cela, je n'ai pas trop mangé ni bu.  Je ne veux pas laisser William seul et je n'avais pas prévu que nous resterions aussi longtemps à l'hôpital.  Je grignote un peu, sans plus...  William est aussi à jeun depuis hier soir.  Il reçoit du soluté depuis l'anesthésie et ce, jusqu'au lendemain matin.

Un rare moment de repos dans cette nuit mouvementée

À 3h00, l'infirmière de nuit (Jézabel, qui est très gentille d'ailleurs) vient prendre les signes vitaux de William.  Ni lui, ni moi n'arrivons vraiment à nous assoupir car nous partageons la chambre avec 3 autres familles et l'un des enfants est très, très malade.  Je me lève pour assister l'infirmière et pour rassurer William mais je ne me sens pas super bien...  

Moi: Jézabel, je crois que je vais retourner m'étendre, je ne me sens pas très bien...

Infirmière: Pas de problème, ça va bien.

Moi: ooookkkkkkk! ...... silence radio.....

Jézabel: Madame, Madame,...

Jézabel: Madame, vous ne me répondez pas!

Jézabel: Madame!

Moi: ... j'entends mais je ne suis pas capable de répondre....

Jézabel: Madame, vous ne me répondez pas!

Finalement, je reprends contact avec la réalité pour apprendre que Jézabel m'a attrapé, m'a empêché de m'effondrer par terre et m'a assise sur mon lit de camp.  Là, au diable William dans son lit, on s'occupe de la mère.  Les rideaux s'ouvrent, trois infirmières arrivent, on prend ma pression, elle est très basse, la machine vire au rouge et pousse des bruits strident, on prend mon pouls, bref je suis prise en charge!  Pendant ce temps, William observe le branle-bas de combat autour de sa maman avec étonnement.  

On prend soin de moi, on me nourrit, on m'offre à boire et tout doucement, je reprend du poil de la bête comme on dit ;)  Je n'en reviens tout simplement pas de ce qui vient de se passer... En tout cas, je ne suis pas équipé pour m'engager dans une grève de la faim!  

Il va falloir que je trouve d'autres moyens de chantage si cela devenait nécessaire ;)

Ensuite, quand je voulais me lever, William m'appelait "Maman" et il pointait mon lit comme s'il voulait me dire de me reposer.  Il était tellement mignon mon petit homme.  Il voulait prendre soin de sa petite maman.  

À l'aurore, le médecin est passé... William venait de s'assoupir dans mes bras dans mon lit de camp.  Je vous jure que c'était le confort!!!!  Il n'y aurait pas de congé pour William tant que la fièvre n'aurait pas disparu...  Il allait revenir sur l'heure du lunch.

La fièvre est tombé...

Il n'est jamais revenu...

Il n'a jamais répondu à sa pagette...

Nous avons quitté l'hôpital comme des bandits vers les 18h...

...sans avoir reçu de réel congé... 

...ni anti-douleur pour William...heureusement, il n'en a jamais eu besoin!

On est tellement bien dans le confort de son foyer... et dormir dans SON lit, divin!

Fin de cette histoire banale qui est devenue une saga pour notre famille!!!!!

P.S. Pendant toutes ces heures passées ensemble à l'hôpital, nous avons expérimenté une communion comme jamais William et moi. Je comprenais tout ce qu'il voulait, ce qu'il tentait de me dire et je sentais qu'il me comprenait.  Nous avons atteint un niveau fusionnel intense que je n'avais jamais expérimenté avec aucun de mes enfants. Il faut dire que c'était la première fois que je passais autant de temps à l'hôpital de toute ma vie.  J'en suis bien chanceuse!  Ce fut tout de même une expérience unique que j'ai adoré vivre avec William.  

Le retour à la maison nous a ramené à notre petit quotidien et à nos mésententes habituelles... moi qui dit Non! et William qui fait ses crises ;p

la saga se poursuit de plus belle...

Je sais, j'ai horriblement de retard dans mes nouvelles de William mais j'ai eu le besoin de faire autre chose, de prendre du recul,... en fait, je me tape "The Good Wife" sur un mode intensif.  C'est tellement bon que je ne décroche plus... ;(  Mais là, la pression se fait forte de part et d'autres de mes fidèles lecteurs (famille, ami(e)s, collègues) ben là, je commence à me sentir de plus en plus mal de vous laisser languir sur les évènements des dernières semaines car je dois vous le dire, elles furent riches en faits cocasses!!! Alors, partie 1:

----------------------------------------------------------

On dit bien souvent "Jamais deux sans trois" sur le ton de la légèreté et bien pour une rare fois, nous avons goûté à sa médecine... quel jeu de mots! Ouf! je m'impressionne...

DONC...

~ 22 janvier 2013 ~

Par un petit matin bien froid, alors que le soleil est encore loin de se lever, une petite maman et son fiston bien emmitouflé prennent la route pour une 3e fois (et dernière fois, croient-ils...) vers l'Hôpital des Shriners pour l'opération de fiston au tendon d'achille.  Fiston se porte bien. Maman en a pris grand grand soin à grand coup
~ d'HydraSens sur un mode intensif;
~ d'Avamys à raison d'une fois par jour au coucher;
~ de Stodal quand j'y pensais (sirop anti-tussif homéopathique);
~ de petites "ponces" d'eau chaude additionnée de miel et de jus de citron frais;
~ de Vicks sur le seul pied accessible, la poitrine, le cou et le dos... alouette!
~ de beaucoup d'eau et de sommeil (sommeil... même malade, il ne dort pas tant que cela... pfou!)
~ de clémentines en quantité industrielle

Pour Dre Maman, il est "top shape"

Mais pas pour la nouvelle anesthésiste qui nous attendait...

Anesthésiste: Madame, pourquoi c'est votre 3e rendez-vous?
Moi: Il a été malade début janvier mais la 1ère annulation en déc n'a jamais abouti à un rhume. Il n'a pas été malade.
Anesthésiste: Huuummm! Je le crois encore malade.  Écoutez sa voix.
Moi: Non, sa voix est comme cela. Il a la voix grave!
Anesthésiste: Je vais écouter ses poumons.

William se débat comme un diable dans l'eau bénite, il ne veut pas qu'elle s'approche de lui et le touche. Je pense qu'il a senti la résistance de ce médecin. Lui, généralement si doux avec tout le personnel hospitalier... rien à faire, il se démène, crie, pleure, bref il tempête. Je ne sais pas si cela avait un lien avec le fait qu'elle était une jeune femme asiatique?!? En tout cas, il ne l'aime pas du tout!

Anesthésiste: Ses poumons ne sont pas clairs, Madame! Il est congestionné? Il mouche beaucoup?
Moi: Non et il ne tousse pas.
Anesthésiste: Mais il toussait la semaine dernière, l'opération a été cancellée.
Moi: C'était la semaine dernière!!!! Là, il va bien.
Anesthésiste: Je ne suis pas d'accord. Il serait préférable de reporter. Un enfant peut prendre jusqu'à 10 jours pour se débarrasser des sécrétions prises dans ses poumons.
Moi: Si on reporte, on va au Children's la prochaine fois et il sera opéré là. Ils sont mieux équiper pour gérer ces situations (dixit le chirurgien, sa secrétaire, etc...).
Anesthésiste: Je travaille aussi au Children's et je ne permettrais pas son opération.
Moi: (imaginer des têtes de mort... ici... maintenant...) ...s.i.l.e.n.c.e....
Moi: J'aimerais voir Dr Benaroch pour discuter d'un plan B
Anesthésiste: Madame, vous ne voudriez pas qu'on mette la vie de votre fils en danger pour cette opération?
Moi: J'insiste, j'aimerais voir Dr Benaroch.

On prend l'ascenseur ensemble... silence hostile...

Elle va chercher Dr Benaroch et revient avec le Collège des Médecins (ils sont venus à au moins 5!).  Je vous épargne l'échange que nous avons eu où j'ai tenté de persuader un groupe d'incrédules (sauf notre chirurgien) que je n'étais pas une folle qui tentait à tout prix de faire opérer son fils au prix fort de sa santé.  Tout de même, le moment fort de ces échanges fut le suivant:

"Madame, la 1ere opération a été annulée le 18 déc, la 2e le 15 janv et finalement aujourd'hui. Avez-vous consulté le pédiatre de votre fils depuis tout ce temps-là? C'est pas normal d'être encore malade après 4 semaines..."

J'ai tellement failli l'étriper celui qui a osé me demander cela mais j'avais William dans les bras et  puis mes parents m'ont bien élevé quand même alors j'ai répondu calmement que "non, je n'avais pas consulté pour un rhume et que je ne croyais pas qu'une salle d'urgence soit l'endroit approprié pour aller passer 6hrs pour voir un médecin qui allait probablement me dire que "Ben madame, votre fils a un rhume, il n'y a rien à faire sauf du temps".

Quand ce beau cortège est finalement retourné à ses salles d'opération, Dr Benaroch était resté avec moi et partageait mon opinion sur le fait qu'il ne trouvait ABSOLUMENT pas William malade.  Cependant, le chirurgien n'a pas de mot à dire en regard de la décision d'anesthésier ou non un patient.  Je ne veux pas lui prêter d'intention mais je crois qu'il se sentait vraiment désolé de la situation et qu'il la trouvait injuste à plusieurs niveaux car
-1- il voyait bien que William allait bien
-2- nous n'habitons pas à 10 mins de l'hôpital
-3- il n'était pas en position d'imposer l'opération

Cependant, il nous a quitté en m'assurant que la semaine prochaine, ce serait la bonne mais à l'Hôpital de Montréal pour enfants.

Nous avons donc quitté l'étage des salles opératoires pour la salle des plâtres où William s'est fait faire son 14e plâtre...

J'ai pris rendez-vous dans une clinique privée l'après-midi même pour me faire dire par le médecin consulté que mon fils était en parfaite santé et qu'elle ne voyait pas ce qui nous amenait dans son bureau.  Quand j'ai expliqué la situation, elle m'a dit que je pouvais rappeler les Shriners pour leur dire que William pouvait être opéré demain ;) Malheureusement, cela ne fonctionne pas comme cela...

La suite dans un prochain "post"....  En attendant, des photos prises le lendemain et le surlendemain de la 3e annulation de l'opération de mon petit William Elliot d'amour.

On garde le moral et le sourire, hein maman?

J'ai vachement l'air malade, hein?

Hey girls, I'm back...

You're ready!

Aujourd'hui, nous sommes allés à l'hôpital pour faire changer son plâtre.

Aujourd'hui, c'était son 12e plâtre... 12!

Aujourd'hui, le Dr m'a dit:"This guy is so ready!" ~sous-entendu que son pied ne peut atteindre un meilleur niveau de correction sans l'opération qui doit sectionner son tendon d'Achille (la ténotomie)~

Ouais! SAUF QUE...

William a un vilain rhume,
                                         il a une toux grasse,
                                                                          il mouche vert,
                                                                                                   au moins, il n'a plus de fièvre!

Aujourd'hui,
~ le Dr m'a dit:"Mom, do your job! I want him ready!"
~ je lui ai dit au Dr:"Je voudrais bien mais qu'est-ce que je peux y faire?"
~ le Dr m'a dit:"Salinex matin, midi, soir, nuit, all-the-time"
~ je lui ai dit au Dr:"On le fait déjà!"
~ le Dr m'a dit:"See you next Tuesday"
~ je lui ai dit au Dr:"S'il est encore malade lundi, je vais appeler pour canceler" (me lever aux aurores, me taper le trafic, traverser deux ponts, traverser la ville, essayer de faire comprendre à William que ben non, t'as pas faim, pis t'as pas soif mon bébé, pleure pas pour me faire dire à 8h du mat que finalement, l'anesthésiste le trouve "too sick to be operated", ben ça me tente pas, j'ai déjà donné)
~ le Dr m'a dit:"Non, tu vas venir quand même!"
~ je lui ai dit au Dr:"ok!" après tout, c'est lui le BOSS!

Aujourd'hui, je me dis que c'était sa dernière visite à la salle des plâtres du Shriners avant son opération.  J'attends l'appel qui me confirmera l'heure de l'opération mais la date prévue est le 15 janvier.

~ le Dr m'a encore dit avant de partir:"Il ne faut pas qu'il soit congestionné mardi prochain."
~ je lui ai dit au Dr:"ok!" et je me suis dit dans ma tête... ben oui... et moi, ça fait juste 3 semaines que je suis congestionnée... je doute fort qu'il soit TOP SHAPE mardi prochain. Espérons que l'avenir me contredira ;)

William, il faut que tu prennes du mieux! 
Voici ce que je crois qu'il faut faire d'ici lundi prochain:
~ Fait des belles siestes, mange tes légumes, mange ta viande, mouche-toi quand maman le demande, reste tranquille quand maman te fait une vidange de nez et que tu penses qu'elle essaye ensuite de te noyer en t'aspergeant d'eau salée par les narines, passe de belles nuits sans te réveiller 4 fois, arrête d'enlever ta botte et ton bas dans l'auto (l'autre pied ;p), garde ton chapeau et ton cache-cou William ~ C'est le minimum!

On t'aime petit Bambou! Il faut que tu reprennes du poil de la bête afin qu'on vienne à bout de cette opération et que tu puisses te mettre à marcher et à explorer la vie & le monde à ta guise car...

YOU'RE SO READY!